¿SOY AUTISTA O TENGO AUTISMO? TE LO EXPLICA UNA PERSONA CON AUTISMO.

Articulo traducido por ASPAU


La Sociedad Nacional de Autismo (NAS) ha realizado recientemente un estudio sobre cómo se debe llamar a la gente en el espectro. Parece que hay un gran debate sobre si se debe decir: "Él o ella tiene autismo" o "Él o ella es autista." Yo estoy en el espectro del autismo, y la gente a veces me ha preguntado, "¿Qué prefieres que diga, que eres autista o quieres que diga que tienes autismo? " Y por ello decidí que podría ser una buena idea para mí escribir un artículo sobre mis puntos de vista.

Hay mucha gente (principalmente los neurotípicos) que dicen que no debes describir a alguien como "autista." Es mejor decir que "tienen autismo." Algunos dicen que el término "autista" es ofensivo, que define a una persona y que significa que no son nada más que su autismo.

Personalmente, no veo nada ofensivo sobre el término "autista". Yo lo uso con bastante frecuencia para describir a otros y a mí mismo que estoy en el espectro. Primero, déjeme hacerle una pregunta retórica. ¿Sería ofensivo si alguien dijera, "el hombre es alto" o "la chica es rubia"? ¿Suena ofensivo? ¿Sería mejor decir, "él es un hombre que es alto" o "ella es una chica que tiene el pelo rubio"? La respuesta, por supuesto, es no. Nadie le resultaría ofensivo decir que alguien es rubio porque no hay nada malo en ser rubio, y diciendo: "Ella tiene el pelo rubio" realmente significa lo mismo que "ella es rubia." Lo mismo se aplica si usted dice "es alto" o " él es un hombre que es alto. "

Así que ¿por qué es considerado ofensivo decir que alguien es autista? Y ¿por qué es mejor decir que "tienen" autismo? Para mí, esto implica que el autismo es una enfermedad que debe ser curada - lo que no es cierto para nada. No es simplemente algo que alguien tiene y que hay que "arreglar". El autismo es una parte de lo que es una persona. No estoy diciendo que el autismo defina a una persona en su totalidad, pero es parte de lo que una persona es. Yo, sin duda, soy autista. Yo creo que "autista" no es un término ofensivo a menos que se utiliza en un contexto ofensivo.

He oído algunos términos que son ofensivos para las personas autistas, pero "autista" casi nunca es uno de ellos, y si lo es, parece ser porque alguien tiene un problema con el término "autismo".

También he oído de algunas personas con autismo que encuentran el término "tiene autismo" ofensivo porque sienten que el autismo es una parte de ellos y ellos quieren que se refieran a ellos como "autistas". Incluso algunos padres se sienten así porque sienten que el autismo es lo que hace de su niño lo que el realmente es.
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La investigación NAS sobre cómo describir el autismo concluyó que los adultos con autismo prefieren "autista" y "Aspie" (por lo general se refiere a una persona con síndrome de Asperger). Sin embargo, a algunos miembros de la familia no le gustaba el término "Aspie." Los profesionales prefieren "trastorno del espectro del autismo," pero creo que "condición" es mejor que "el desorden."

Personalmente, sin embargo, no me importa si alguien me dice que soy autista o que tengo autismo. Ambos significan lo mismo para mis ojos, y yo uso los dos términos. Así que, honestamente, se podría decir que tengo el autismo, ya que es una condición con la que yo nací y es algo que tengo. También soy autista, porque el autismo es una parte de mí. Yo nunca pensé cual de los términos es mejor o pero, hasta que vi toda la controversia al respecto.

Yo diría que no importa qué término se utilice, vas a ofender a algunas personas, así que no creo que sea nada por lo qué preocuparse. Sin embargo, debe respetar los deseos de una persona con autismo. Si usted cumple con las personas con autismo y porque ella quiere que le digas que "tienen autismo", entonces dile que tiene autismo. Si prefieren que digas que son autistas, hazlo. Es importante respetar los deseos del individuo.

En mi experiencia, a la mayoría de las personas con autismo no parece importarles el término que se utiliza, al igual que no me importa a mi, pero por favor conoce antes a la persona.

La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

 FUENTE DE ESTE ARTICULO Y ENLACE AL ARTICULO ORIGINAL:ELDIARIO.ES

El verano, playa y chiringuitos, piscina y bailes, rompemos los horarios y decimos adiós a las rutinas… ¿Seguro? ¿Todos?

Manuel y su familia no.

Manuel tiene siete años y es autista. Somos vecinos. Pero como sé poco sobre autismo, he preferido dirigirme directamente a María, su madre, para que nos cuente cómo se compaginan verano, descanso familiar y ocio, con las necesidades de un niño autista.

María me cuenta que en el autismo “no hay grados. Hay personas más afectadas que otras”. Su hijo funciona con rutinas y, cuando decimos rutinas, hablamos de un planning que ha de cumplirse milimétricamente. Con este niño moreno de piel clarita y ojos que te traspasan no se puede improvisar. Su conducta se hace más difícil en los espacios públicos, donde hay gran cantidad de elementos que él no puede procesar debidamente, como por ejemplo el metro, donde les ha pasado de todo y donde la ignorancia de la gente interviene casi siempre en contra:

"Señora, vaya cómo educa al niño".
” Ese niño es pa llevarlo amarrado”.

O la mejor de todas:
"¿Qué le pasa al niño?

Que es autista, señora.

¡Ah, que no es de aquí!”

Palabras que hieren, miradas que duelen, pero que, en cualquier crisis o rabieta de su pequeño, María ha aprendido a que los dos están dentro de una burbuja y “el resto del mundo no importa”, y no puede traspasar su burbuja. Por su salud mental, por el bien de su hijo.

Estos niños no se portan mal, sino que se alteran mucho porque no interpretan la realidad que les rodea como usted o como yo. Es como si escucharan cincuenta canales de televisión a la vez y a su cerebro le cuesta separar y ordenar toda la información. Póngase en su lugar. ¿No se alteraría también?

De ahí que seguir puntillosamente una secuencia de acciones les dé seguridad. A él hay que anticiparle todo. Para Manuel, como para otras personas autistas, es fundamental seguir una rutina. Cada día sale de casa para ir al colegio en metro. Saluda al portero que barre el patio, le dice adiós a Charo, la farmacéutica, se sube al metro y llega a la escuela. “No puedes cambiar la dirección a tu antojo, ni parar a saludar a alguien, ni entrar en un lugar que no estuviera anticipado. Todo, todo, todo hay que anticiparlo”.

Así pues, imagínense lo que son las vacaciones y el verano para estas familias, para estos niños. Un caos. Por eso, María y su familia organizan las vacaciones estivales tratando de compaginar ocio y descanso familiar con las necesidades de Manuel. Pero las alternativas son pocas porque “en España los campamentos para personas con TEA (trastorno del espectro autista) son muy escasos”. Asturias o Jaén son de las pocas provincias en las que los campamentos están planteados como auténtico respiro familiar. El resto de campamentos se organizan como escuelas de verano con horario escolar, de nueve a dos, como las que organiza Autismo Sevilla, la asociación que ha acompañado a María y su familia a transitar por este trastorno desde que le fue diagnosticado a Manuel cerca de los dos años, y a quien María agradece su labor.

¿Qué otras soluciones existen para que todos puedan disfrutar del verano, de ese necesario descanso lúdico con el que uno recarga las pilas para la apretada agenda de invierno?

Durante un par de veranos esta familia optó por un “todo incluido” en ese afán de aunar y satisfacer las necesidades de todos sus miembros (tienen otra hija de diez años). Pero la experiencia funcionó bien a medias. La hora de las comidas, en un magnífico restaurante dentro del hotel, bullicioso, lleno de gente, “a nivel acústico muy difícil de soportar para él. Uno de los rasgos de estas personas es la sensibilidad a los ruidos y sonidos fuertes”.

Rutinas y un entorno conocido que le dé seguridad.

María ha encontrado un paraíso para su hijo, que por el momento les funciona. Un camping bien conocido por ellos donde Manuel se siente seguro. El personal que trabaja allí le quiere y tiene infinita paciencia con él. “Con Isabel riega las plantas, con Juancri y Jesús recoge hojas de los árboles y sube en la furgoneta”. Es su particular verano azul.

En verano es cuando la estructura familiar se les rompe más. Normal, porque surgen planes, viajes que a su hermana mayor le gustaría pero para los que Manuel aún no está preparado. Todo llegará.

Cuando termino de escribir este artículo, María me cuenta que va a llevar a su hijo a un campamento urbano en la población donde pasan el verano. Como cualquier madre, desea que su hijo encaje. “Quiero que esté con niños, que sienta que pertenece a un grupo, a ver qué pasa, voy a la aventura”, me cuenta. Su ilusión es que Manuel aprenda a leer y escribir y no piensa tirar la toalla. Eso requerirá mucho esfuerzo académico, pero en verano toca relajarse, disfrutar como todos.

Espero que le vaya bien a Manuel, que encuentre maestros profesionales, “con ilusión y paciencia infinita”, como me dice su madre, de la que he aprendido mucho y con la que espero contar más adelante para compartir con ustedes en el blog otras cuestiones que atañen al autismo y a las familias.

Entretanto, aliento para superar este tiempo que, en principio, tendría que ser de disfrute y descanso para todos, en igualdad, con autonomía y que sabemos que no es así para miles de personas “dis”,.