Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 29 de noviembre de 2009

NO ME CONFORMO CON UN DIAGNOSTICO BASADO EN NADA...CUANDO QUISE PRUEBAS.




Tras pasar el shock inicial al recibir el diagnostico de Natalia,cogimos fuerza y decidimos buscar otros diagnosticos más fiables,segundas opiniones que nos confirmaran si Natalia realmente tenía autismo o no.Pensamos que no podía ser tan sencillo hacer un diagnostico como lo había echo aquella psicóloga,aunque Natalia tuviera síntomas,éstos podían ser debidos a otros trastornos o incluso a algun problema de audición o comprensión...a saber,lo que teniamos claro era que así no se hacía un diagnostico,no lo aceptábamos,era como si a mi un dia me doliera la cabeza y fuera al médico y le contara que tenía síntomas de tener un tumor y éste sin hacerme pruebas me dijera




-vale,si usted lo dice...pues ahí va el diagnóstico,tiene usted un tumor.




Venga ya,seamos serios,si me iban a decir que Natalia tenía autismo,quería pruebas...no sabía que tipo de pruebas,pero debía haberlas,no creía que una simple entrevista a unos padres preocupados bastara,así que al dia siguiente nos pusimos las pilas y comenzamos a buscar asociaciones,especialistas,medicos...cualquier sitio que nos llevara a la verdad.


Gracias a mi hermana Elisabeth,que nos consiguió el teléfono de una asociación de padres de niños con autismo (asociación espiral,hay un enlace en el blog),nos pusimos en contacto con el presidente de ésta,David Vargas y nos dijo que podiamos ir al local de la asociación ese mismo sábado y vernos.Allí nos orientarian un poco sobre qué hacer,qué puertas llamar,que pasos dar...


Tambien me puse en contacto con la http://autisme.com/ ,la federación de autismo de cataluña,donde me pusieron en contacto con el director del centro (CERAC) y él me dió cita para la semana siguiente para que le llevara a Natalia y hacerle una revisión y una serie de pruebas y así poder ofrecernos un diagnostico más fiable.


Unos dias más tarde,buscando por internet encontré un psicólogo especialista en autismo de mucho renombre (por lo que encontré en internet,ha escrito libros y dado conferencias sobre autismo desde hace bastantes años) pasaba consulta en sabadell y me puse en contacto con él para solicitar cita...me dieron para noviembre (o sea,me tocaría ir ahora,aquello fué en abril) ya que estaba muy solicitado y era dificil contactar con él.Acepté de mala gana,no me quedaba otra,así que cogí la hora aunque dudaba que pudiera esperar tanto...por suerte,tres o cuatro dias más tarde,su enfermera me llamó y me dijo que debido a la corta edad de Natalia,le parecía interesante verla cuanto antes (un diagnostico precoz era importante en estos casos,me dijo) y que me había echo un hueco para dentro de 1 mes si quería...acepté,por supuesto,pese a que cuando me dijeron el coste economico de aquel diagnostico casi me caigo para atrás: 600 euros solo por las pruebas y el diagnóstico,si luego quería que me hiciera un estudio para el tipo de terapia indicada para ella iba aparte,igual que la terapia,por supuesto.Teniendo en cuenta que no somos una familia a la que nos sobre el dinero,aquella cifra nos pareció desorbitada,pero...teniamos que hacerlo,Natalia lo necesitaba y nosotros tambien,así que guardé la cita.


Estábamos agotados mentalmente,asustados y llenos de dolor...no entendiamos porqué nos estaba pasando esto...nosotros solo queriamos ser padres,formar una familia,ver crecer a nuestro niños con los problemas típicos de cualquier padre,pero aquello...no estábamos preparados para aquello.


Durante la semana no paramos de buscar información por internet,cualquier cosa que nos aclarara que era realmente el autismo y porque le había tocado a Natalia,qué habiamos echo mal,que había fallado,qué había provocado que aquel oscuro y horrible trastorno se apoderara de mi linda niña,mi querida y amada niña...


Hasta que llegó el sábado y nerviosos acudimos al lugar donde se reunían los padres de la asociación Espiral....y entonces conocí a Julia,la primera persona que me hizo ver el autismo con otros ojos,que consiguió dibujar una sonrisa en mi,tras meses de angustia y dolor,que me regaló un poco de esperanza y me enseñó que el autismo no és sinónimo de miedo,dolor,soledad,tristeza...que los niños con autismo tambien son niños,que crecen como los demás,que tiene inquietudes,sueños,preguntas,ilusiones,ganas de divertirse,de aprender...Julia era una niña de unos 10 años aproximadamente diagnósticada de autismo que en una sola tarde se ganó la confianza de Natalia en un parque,la llevó de la mano,la ayudó a subirse por el tobogán ante mi atónita mirada (Natalia jamás le hubiera dado la mano a una desconocida),se divirtió con ella empujandola para deslizarse...jugó a ser su hermana mayor...y Natalia se dejó querer,asombrosamente,por aquella preciosa niña de ojos azules.Se ganó a Natalia y me ganó a mi...pudimos tener durante un buen rato una entretenida conversación sobre sus estudios,su colegio,sobre si Natalia iba a la guardería y al decirle que no,me explicó lo bien que le haría ir,que se lo pasaría genial,que haría amigos...yo estaba embelasada con Julia y no dejaba de pensar que si Natalia tenía autismo...Julia sería mi esperanza,mi luz en el camino...jamás me olvidaré de ella,aquella niña permanecerá en mi corazón para siempre,había sido la primera persona que me había echo sentir que no debía tener miedo,que tirara hacia adelante con ganas,que el autismo no era tan horrible...por un dia,desde hacía mucho tiempo,dejé de sentir miedo.


Mil gracias Julia,sé que tu madre és seguidora del blog y desde aquí le digo que gracias por estar aquella tarde allí y por cruzaros en nuestro camino,no podeis imaginaros el bien que me hicisteis y cuanto nos ayudasteis en un momento en el que lo que más falta nos hacía era recibir un poco de esperanza.Un abrazo,Olga y otro para Julia.

5 comentarios:

  1. Creo que lo que contás es muy real. Julia te llena de esperanza porque te demuestra que con esfuerzo, todo se puede. Pero además, te mostró lo que autismo realmente significa, y eso es tranquilizante, es como sacar un fantasma.
    Algún día Natalia va a ser, o tal vez ya sea, la Julia de otra madre.
    Un beso grande,
    Marina

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  2. Gracias Marina.Te he dejado un cmentario en tu blog.Y como tú dices,sí,tal vez Natalia sea o será en un futuro la Julia de otra madre...ojalá,de eso se trata esta lucha,el dar a conocer la realidad del autismo a través de un blog para que tanto padres de niños diagnosticados como la sociedad entera empiece a mirarlo con otros ojos y deje de sentir el miedo que sentimos muchos al entrar en este desconocido mundo llamado AUTISMO.
    Un abrazo Marina.

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  3. Cristina, cómo me haces recordar las idas y venidas de otros tiempos con mi hija! Me encanta cómo cuentas el proceso y me maravilla siempre ese toque que te da alguien cuando todo parece tan oscuro... siempre hay un contacto, siempre una esperanza.
    besos

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  4. Gracias Sarah,desde luego que hay siempre una esperanza...cuando diagnosticaron a Natalia,ella apenas miraba a nadie a los ojos.Han pasado 7 meses desde entonces y ella ya dice adios y hola con la mano,sonrie a las carantoñas que le hacen,manda besitos a todo el mundo,hasta a los desconocidos si se lo pides con cariño,y a los que ella tiene confianza les acerca incluso la mejilla y los abraza...me emociono solo de pensar en todo lo que hará en el futuro...tiene mucha capacidad de aprender y nosotros ganas de enseñarle...solo nos hace falta que la sociedad no le ponga barreras y Natalia vivirá con los mismos derechos y oportunidades que los demás,ése nuestro deseo.Un abrazo Sarah y por cierto,me encantan las reflexiones de tu blog,me estoy volviendo adicta a él,cuando leo alguna enseguida estoy deseando que escribas la siguiente.
    Mil besos,guapa.

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