Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 7 de febrero de 2010

EL NIÑO INCOMPRENDIDO

I JORNADA SOBRE PROBLEMAS DE APRENDIZAJE
TRASTORNO ATENCIONAL CON O SIN HIPERACTIVIDAD (TDAH) Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
"EL NIÑO INCOMPRENDIDO"


David Vargas,presidente de la asociación Espiral,nos invitó a un acto que celebraban sobre estos dos trastornos (TDAH y TEA) el sábado por la mañana.


En este acto contabamos con la intervención del Dr.Artigas,pediatra y neurólogo (director de neurología del Parc Taulí de sabadell),un dr.con mucho renombre dentro del mundo del autismo y para mi,la verdad,era muy interesante asistir y escuchar todo lo que este Dr.,pudiera aportarnos.

La primera parte de la conferencia estuvo muy bien,aunque para mi gusto,algo técnica y muy centrada en como reconocer y entender el autismo desde un punto de vista médico y profesional (profesorado,pediatras,etc...).Habló poco y de manera muy poco emotiva de como enfocamos la situación las familias,de como nos enfrentamos a un diagnostico así,de como reconocemos los síntomas de que algo no va bien en nuestros hijos...a mi parecer,le faltó ese punto de empatía que buscamos los padres cuando acudimos a un acto así.Pese a todo,me gustó mucho la charla,conocer como viven ellos,los profesionales, este problema cada vez más común en la sociedad .Solo hubo un par de cosas que no me gustaron nada,pero nada de nada...durante varias intervenciones utilizó el termino "el niño autista","los autistas",etc..en lugar de decir "los niños con autismo",etc...creo que en un profesional como él denota algo de falta de respeto hacia nuestros niños,ya que mientras los padres luchamos para que la sociedad deje de llamarlos autistas y de una vez por todas entiendan que este termino nos duele y que no és correcto,que lo adecuado és decir "niños con autismo" (no voy a extenderme en explicar las razones,creo que és obvia la diferencia y si no se entiende,tanto en mi blog como en el de otras mamás se podrán encontrar entradas donde se explican las razones)...los profesionales deben ayudar a "educar" a la sociedad para que utilice los términos correctos.

La otra cosa que no me gustó fue el resumen tan "resumido" que hizo de las terapias.Sé que el tiempo és oro en una charla así y que no puede explicarse todo a la perfección,pero en unos minutos echó por tierra muchas terapias que pese a que no hay evidencias de que funcionen (como él dejó claro y remarcó muy bien),tampoco hay evidencias de lo contrario...y pasó por alto que una de las que él desterró (la psicodinámica) és la terapia que hacen en los cdiaps (al menos en Magroc de terrassa) y esa fue la razón por la que yo me marché de allí( entre muchas otras,pero esa fue una de las más importantes razones) y puse la correspondiente denuncia.Yo me pregunto...si ellos mismos saben que estas terapias son contraproducentes (él mismo lo reconoció) como se consiente que los cdiaps continuen con ellas sin asumir responsabilidades,sin pagar el daño que con ellas hacen a muchas familias? Quienes somos los que debemos luchar para cambiar esto? los padres?solos?Quien asume la responsabilidad de que de una vez por todas nuestros hijos puedan ser tratados dentro de la seguridad social con terapias adecuadas para ellos sin que su trastorno suponga ,la ruina casi total de muchas familias? Por qué estamos solos los padres ante el "mamoneo circense" de muchos cdiaps que pese a saber que no están preparados para tratar a nuestros hijos se niegan a reconocerlo y con ello siguen engañando a las familias,destrozando la vida de niños inocentes a los que se les niega el derecho de recibir una terapia adecuada a su trastorno? Seguramente habrá cdiaps que cuenten con buenos profesionales,yo no lo sé pues mi experiencia en el cdiap de terrassa fué pésima y horrible, pero no lo pongo en duda,solo puedo afirmar que el CDIAP MAGROC de terrassa és un fraude,atenta contra la salud de nuestros hijos diagnosticados de TEA y se permiten el lujo de importarles UNA MIERDA (hablando claro) que lo que nos están ofreciendo sea adecuado o no...ni siquiera se puede solicitar (poder se puede,yo lo hice durante 6 meses pero se negó en rotundo) que la directora acuda a una de las sesiones para que compruebe por ella misma lo que denunciamos y así poder debatir e intentar solucionar lo que nosotros no estamos conformes y la psicóloga se niega a escuchar de los padres y...bueno,no sigo que me enciendo.

Total,que la intervención del Dr.Artigas me gustó mucho,muchísimo,pero la encontré algo tecnica (muy enfocada a profesionales tanto de la medicina como de la educación y no a los padres)...pese a todo,me quedé con las ganas de escucharlo durante muchísimo más rato,fue muy ameno y se nota que és un gran profesional...David,muchas gracias por invitarnos a este acto,tanto a Santi como a mi nos encantó...nuestras felicitaciones por la buena organización y por esa presentación tan estupenda que hiciste.

La otra parte del acto se centró en las aulas USEE pero para no hacer tan pesada esta entrada,la comentaré más adelante.Solo un apunte : La intervención de la especialista en este tipo de aulas terminó de convencerme de que hemos echo lo mejor optando por la escolarización de Natalia en el colegio de su hermano (ordinario-concertado-sin USEE),no me gustó el enfoque que se le da a este tipo de recurso.

Bueno,pues me quedo a la espera de poder acudir a otro acto de estas caracteristicas,la valoración és muy buena.

5 comentarios:

  1. Cristina, que bueno que hayas asistido a ese evento, todo lo que podamos aprender por ayudar a nuestros hijitos.

    Saludos !

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  2. Crsitina, gracias x compartir esta experiencia! Tenés razón en lo que decís sobre usar tratamientos que saben que no funcionan, no debería estar permitido!
    Besotes

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  3. Que bueno Cristina que pudiste ir a esta charla. Y es verdad los padres estamos desamparados cuando se trata de permitir realizar tratamientos que a la vista esta que no hacen bien a nuestros niños. Te dejo un beso grande

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  4. El Asesor cientifico de Gautena organizacion a la que pertenecemos, dice siempre que los padres tenemos que ser tan terapeutas o mas que los medicos que atienden a nuestros pequeños. Yo hago lo mismo que tu asistir a todo lo que se me presenta e informarme de todo lo que pueda.
    siempre hay que seguir adelante.

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  5. Yo tengo pendiente una entrada del cdiap. Conozco michas madres con niños con dificultades y que este contenta una sola.
    Así que es una pena. Y una ruina para nosotros.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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