¿Por qué las personas con autismo no miran a los ojos o prefieren estar solas? ¿Viven realmente aisladas? A pesar de que hace más de 100 años que se empezó a usar la palabra autismo, más de medio siglo después de su clasificación médica y de que la divulgación sobre este trastorno seacada vez mayor, es aún un gran desconocido. Hoy se sabe que no es un problema social sino que tiene un origen neurológico y que se trata de una alteración -el término correcto es Trastorno del espectro del autismo (TEA)- que abarca muchas afectaciones. A pesar de la variabilidad de casos, la capacidad de comunicación e interrelación con los demás es un punto común en todos los afectados. También lo es en Naoki Higashida, un joven japonés con autismo severo que ha plasmado en un libro cómo sienten las personas con este trastorno.
A veces las personas convierten las dificultades en habilidades que les permitan saltar las barreras que la sociedad impone. Es el caso de Naoki Higashida, un joven japonés con autismo severo que con la ayuda de su madre y su cuidadora empezó a comunicarse con una parrilla de ideogramas. Gracias a este sistema, con 13 años logró plasmar en La razón por la que salto (Roca Editorial) cómo se sentía respondiendo a muchas de las preguntas que la sociedad se hace sobre el autismo y pudo explicar que las personas con este trastorno –por lo menos él- no miran a los ojos porque perciben mejor a través de los oídos. El libro, un conmovedor relato de cómo se siente una persona con autismo, pronto se convirtió en un best seller y ahora, ocho años después del éxito, la historia de Naoki aterriza en España para ofrecer al público una realidad, la de la incomprensión y desconocimiento hacia el autismo, que aún hoy permanece vigente y que la ciencia intenta explicar. El joven confiesa su infelicidad y desgrana algunos de los misterios del autismo. Explica, por ejemplo, que a los autistas no les gusta la soledad, pero que les pone nerviosos hacer enfadar al resto y por eso a menudo acaban solos. Relata también que viven el contacto físico como un control sobre un cuerpo que ellos mismos no pueden controlar y que por eso, de alguna manera, lo rechazan. Y también aclara por qué a los autistas les gusta dar vueltas: las cosas que no cambian les reconfortan.
¿Qué es y a qué afecta?
Y es que en el mundo del autismo todavía hoy existen muchos tópicos. Lo reconocen todos y cada uno de los especialistas que tratan con estas personas, desde neurólogos a psicólogos clínicos, pasando por las propias familias. “Hoy sabemos que es una alteración del desarrollo del cerebro que se inicia en el embarazo y que se manifiesta en los primeros años de vida”, explica a LaVanguardia.com Amaia Hervàs, jefa de la unidad de trastornos del espectro autista del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y responsable de psiquiatría infantil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa. Pero no siempre ha sido así, antes se consideraba como un problema psicológico del que se responsabilizaba a las familias. “Es un problema de cómo se organizan las neuronas y los neurotransmisores”, prosigue Jaume Kulisevsky, neurólogo del hospital de Sant Pau de Barcelona.
La interacción social y la comunicación son dos de las áreas básicas que estas personas tienen afectadas, detalla Ruth Vidriales, psicóloga clínica y responsable de asesoramiento técnico en la Confederación Autismo España. Además, prosigue Vidriales, tienen dificultades en la “flexibilidad del pensamiento” y un “interés de temas muy restringido”; es decir: les gusta siempre repetir lo mismo y se estimulan “de manera repetitiva” señala Hervàs. Al ser un espectro, los grados de afectación varían enormemente, pero se sabe que afecta más a hombres, algo que justifica aún más su origen genético, aunque en féminas “suele ser más grave”, explica Kulisevsky.
Signos de alerta y diagnóstico precoz
Y a pesar de que la detección –que normalmente se realiza en servicios pediátricos- cada vez se hace de manera más temprana y en casos cada vez más leves, hay unos signos de alerta a los que los padres y docentes deben prestar atención. “Si el niño tiene entre 12 y 18 meses y no responde a su nombre, no balbucea ni usa ninguna fórmula para comunicarse como gestos para señalar” se puede pensar que existe alguna dificultad en el desarrollo, apunta Vidriales. También puede hacer “saltar las alarmas” que el niño adopte comportamientos o juegos repetitivos, muestre resistencia a los cambios o evite mirar a los ojos. En algunos casos, detalla Kulisevsky, huyen de las caricias o del contacto físico.
Un trastorno con mitos
Este aspecto afectivo es un signo de alerta pero a la vez forma parte de la mitología y los tópicos que envuelven al autismo. “Todavía se asocia el autismo a niños poco cariñosos, pero la verdad es que son muy sensibles, adoran a sus padres y quieren tener amigos”, reivindica Hervàs que asegura que solo en casos muy graves puede existir esta desconexión emocional con el entorno. Para Hervàs se trata de chicos “muy vinculados a la familia” que en ocasiones se “se vuelven dependientes”.
También las causas del trastorno siguen siendo objeto de tópicos; si hasta no hace mucho se responsabilizaba a la vacuna triple vírica de estar detrás de este problema, aún hoy hay quién lo sigue atribuyendo al entorno “a pesar de que se sabe y está totalmente contrastado que su origen es orgánico”, subraya tajantemente Vidriales.
Aumentan los diagnósticos
La labor divulgativa sobre el trastorno y especialmente una mejor preparación de los profesionales, que cuentan con una mayor cantidad de herramientas de detección ha contribuido a que el número de diagnósticos vayan al alza en la última década. Aunque a veces se corre el peligro de hacer un “sobrediagnóstico”, detalla Kulisevsky. A pesar de ello, el neurólogo explica que no hay que alarmar y que existe el espectro que va desde el caso grave –un menor porcentaje- hasta algunos rasgos que se pueden reconocer en personas que tienen un comportamiento social aceptable e incluso que son triunfadores en la sociedad.
Kulisevsky no cree, sin embargo que haya “aumentado la frecuencia del problema”, es decir, que haya más personas con autismo. Una opinión que no comparte la responsable de la Confederación Autismo España que considera que las mejoras en detección han contribuido a aumentar el número de casos pero que estos también han aumentado aunque “no se sabe por qué”. Para Amaia Hervàs está claro que se hacen más y mejores diagnósticos que hace 15 años porque antes solo se detectaban “los más graves”, pero para la psiquiatra no hay que descartar que haya un “incremento real” del autismo.
En cualquier caso, es vital el diagnóstico precoz para que el niño pueda recibir atención especializada cuanto antes. Uno de los objetivos es que el niño tenga un sistema eficaz de comunicación –algo que logró Naoki a pesar de su grave afectación- para que el niño pueda comunicarse bien sea a través de lenguaje oral o de sistemas alternativos. También se interviene en todo lo que tiene que ver con el juego, la interacción con adultos y con iguales. Además de brindar apoyo a las familias.
¿Posibilidades de una vida normal?
Para el neurólogo de Sant Pau hay todo un espectro que va desde el autismo más clásico al síndrome de asperger, que son niños que pueden hacer una vida normal. Un 10% de estos niños pueden tener lo que se llama “talentos extraordinarios”, que destacan por encima del resto en algunas cosas. Hervàs apunta, sin embargo, que no es frecuente que puedan desarrollar una vida “totalmente normal” y que necesitan apoyo psicológico y psicopedagógico para poder adaptarse al entorno.
Falta mucho por saber
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento del Trastorno del espectro del autismo. “Ahora sabemos que hay unas neuronas concretas en el cerebro que están en el lóbulo frontal que se ocupan de la teoría de la mente, son neuronas que adelantan el comportamiento del otro para poder conocer sus intenciones pero si estas neuronas no te funcionan, para ti directamente esa persona no existe porque no te despierta ningún interés” explica Kulisevsky. A pesar de ello aún no se ha encontrado la manera de revertir esto y se está en los inicios de entender el problema, concluye el neurólogo. Quizás testimonios como el de Naoki ayuden.
Me permito recomendar la lectura del libro "La razón por la que salto", del joven autista Naoki Hihashida, a todas aquellas personas relacionadas -- familias, profesionales, etc. -- con el autismo, que como bien dice Cristina, explica como se sienten las personas afectadas con este trastorno.
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