Miro a mi hijo pequeño y a menudo pienso en lo que depara el futuro para él, todos los días me preocupo. Me preocupa qué va a pasar con él una vez que me haya ido, me preocupo por quién cuidará de él y si él estará a salvo y bien cuidado. No sé si va a ser capaz de cuidar de sí mismo porque va a necesitar más ayuda, me preocupo por esto también.
Me preocupo por mi otro hijo y de la carga que pueda sentir en el cuidado de su hermano.
Me preocupo por la familia como sé que se preocupan por mí.
Me preocupo mucho.
Pero charlando con otros padres con el mismo problema veo que nunca realmente revelamos nuestra tristeza interior, cómo nos sentimos realmente, porque cada día es una batalla constante. No me malinterpreten, soy una persona muy optimista y disfruto de la vida, aun así, al final del día acabo agotada, porque nunca podemos realmente relajarnos.
Nos enfrentamos a una batalla constante para obtener los servicios necesarios que necesita nuestro hijo.
Tenemos entonces una batalla para mantenerlos en su lugar.
Constantemente tratamos de que nuestros matrimonios funcionen, sino que es un hecho que los padres de niños con autismo están bajo mucho más estrés, pasan menos tiempo juntos y todo esto pone tensión en la relación.
Tratar de dedicar tiempo y cuidar de nuestros otros hijos es a menudo complicado ya que la mayoría de nuestro tiempo se gasta en el cuidado y la preocupación sobre las necesidades del niño con Autismo.
Jugamos a ser las fuerzas de paz, esto es un hecho. Mantenemos la paz en la familia, en la escuela, con otros padres que conocemos y con los desconocidos.
Un hecho importante que nunca vamos a revelar es que nos sentimos solos. A menudo ocupamos tanto tiempo, mirando a la sociedad y a nuestro propio hijo, que nos aísla de la sociedad debido a nuestro papel de cuidador, la falta de apoyo financiero y la comprensión.
También tenemos que soportar los comentarios y miradas cuando salimos con nuestro hijo y tratamos de hacer que parezca que no nos molestó.
Esto es la base de cuidar a un niño con Autismo. Los amamos profundamente, luchamos por lo que son las necesidades del niño y abogamos constantemente por ellos ya que sino ¿Quién lo iba a hacer? Eso es lo que todos los padres hacemos. Pero en nuestro interior sentimos dolor, nos duele los comentarios que se hacen sobre nuestros hijos como:
"Oh, él no parece que tiene Autismo" o "Ya crecerá y cambiará"
Nos duele cuando vemos a otros niños haciendo cola para entrar en la escuela tranquilamente, cuando salen con los amigos, hablando de lo que les ha pasado en el día, esta es una vida totalmente diferente para nosotros. Nuestros hijos no pueden compararse con ellos.
Sin embargo, esto es mi vida, no es una elección, es la vida que me tocó vivir, pero como cualquier madre haría lo que fuera para aceptar mi hijo por lo que es.
Así que, aunque podemos decir que todo está bien, créeme cuando te digo que nunca vamos a decir que nos sentimos solos, aislados y completamente agotados, que nos preocupamos constantemente por el futuro de nuestros hijos y cómo la sociedad los percibe.
Mantenemos los sentimientos enterrados.
Sin embargo, yo soy una persona alegre, optimista y, aunque lo anterior es cierto lo que también es cierto es que el apoyo a otros padres de niños con Autismo aportan, es muy importante para mí
Nosotros como padres nos apoyamos unos a otros, ya que todos entendemos el mismo lenguaje. Sé que nuestros niños son diferentes, al igual que todos los niños, pero todos compartimos un lazo invisible y ganamos un gran apoyo y consuelo de esto.
También nosotros, como grupo colectivo y voz unida, creamos conciencia sobre el autismo. Esto es muy necesario en un mundo donde la aceptación y la comprensión tienen todavía un largo camino por recorrer.
TRADUCIDO POR ASPAU
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