Uno de mis grandes miedos...

El otro día tuve una tarde horrible...iba superestresada y se me juntaron varias cosas al tiempo y estalle sin "darme cuenta" que mi hijo me escuchaba...empecé a hablar en alto sola quejándome de lo cansada que estaba,que no teniamos ayuda de nadie,que el papa y yo nos teniamos que organizar solos para todo y muchas veces no podiamos ni respirar,entre el trabajo y la casa y los cuidados de Natalia,que si que envidia me daban esas familias que tenian ayuda de abuelos,tios o al menos medios para pagar canguros si les hacia falta,etc......el caso es que en cuanto me di cuenta que se me iba de padre todo y estaba demasiado alterada (mierda ansiedad y mierda estrés),me fui a mi hijo y le pedí disculpas por ponerme asi y no se porque,tal vez porque su madurez me da la confianza de hablar claro con él,le explique que la mama aveces estaba muy cansada y sumado a la preocupación del autismo de Natalia,me ponía nerviosa y decia cosas sin pensar (o pensando en alto cuando tendría que hacerlo en silencio)...que tenia miedo de cuando la tata creciera,si el papa y yo no estábamos o no podíamos cuidarla,que seria de ella...ese es un miedo que me acompaña cada dia de mi vida desde que me levanto hasta que me acuesto...y aunque esto no se lo dije a mi hijo,sí lo pienso: A más de una madre de mi entorno le vendría bien tener un poco más de empatía y un poco menos de victimismo...

Santi me mira extrañado y me dice: "Si alguna vez no estáis o no podéis cuidarla...estaré yo"...lo miro orgullosa por su contestación pero le contesto intentando ser sincera y realista con él ,"las cosas no son tan sencillas...cuando crezcas tienes derecho a hacer tu vida,estudiar,trabajar y disfrutar sin tener la obligación de cuidar a tu hermana...y ademas,tendrás una mujer o novia que a lo mejor ella no querrá y tambien tendrá derecho a decidir hacerlo o no...y eso te influirá"

" Mi mujer o mi novia tendrá que entender que es mi hermana y que yo QUIERO cuidar de ella...si no lo entiende,es porque no me quiere y entonces yo no podré quererla...mi hermana es muy importante para mi"

Se que solo tiene 11 años y a esa edad las personas tienen mas bondad y son mas empáticos y altruistas que en la edad adulta (en la edad adulta esta capacidad en las personas es un bien escaso)...cuando crecemos muchos perdemos esas cualidades...pero que bonito sería que creciera sintiéndolo así para siempre...el saber que mi hija siempre tendrá el "calor" de su hermano protegiendola y cuidándola...no pido nada mas.

Aunque esto me provoca un sentimiento contradictorio...admiro a mi hijo y me siento orgullosa de él...pero a veces me siento mal porque pienso que tal vez esta demasiado (no se realmente como explicarlo) involucrado con el TEA de su hermana y sus necesidades,que su vida gira demasiado entorno a las necesidades de su hermana.

Una vez le dije a una psicologa que yo aunque lo educaba para entender y respetar el autismo de Natalia,nunca lo "obligaría" el día de mañana a hacerse cargo de ella y esta psicologa me dijo :"A lo mejor no tienes que obligarlo...a lo mejor lo decide él y aunque tu pienses que seria "una carga" o injusto para él,será su decision y tendrás que respetarlo".

Pero me da miedo que esa decision la tomara porque desde pequeño inconscientemente se lo estamos inculcando...

Decidí hacer una especie de sondeo en el grupo "Selecto",entre las mamis que tenían hermanos y me sorprendió la diferencia de opiniones que hay en este tema.Madres que al igual que yo,lo inculcaban a sus hijos...pensaban que en una familia todos deben estar para todos,en lo bueno y en lo malo y ayudarse siempre...y otras madres que opinaban que el TEA había causado "daños" en su matrimonio o familia más cercana y consideraban injusto que sus otros hijos,arrastraran tambien los problemas en su vida adulta...os copio algunos de los comentarios y que cada uno saque sus conclusiones...

Yo solo sé que aunque me cause un sentimiento contradictorio,creo que lo estamos haciendo bien...yo,tras el diagnostico de Natalia me he sentido muy sola,sin apoyo familiar ninguno,no se entendió el TEA (más bien no hubo empatía para entender lo hundida que yo estuve al recibir el diagnostico)y lo he vivido bastante alejada de la familia y es una experiencia muy dolorosa que no le deseo a nadie...ahora ya no duele,supongo que una con el tiempo se acostumbra a ver como el entorno marca las distancias,ya no me sorprende de nadie y la verdad,no espero nada de nadie...el autismo hace caer muchas mascaras y a nuestro alrededor han caido y todavía caen mascaras...cuidar a mi hija o ayudarnos a nosotros a estar enteros para cuidar de ella no es plato de gusto de nadie y hace tiempo que decidimos dejar de esperar la mano de nadie...solo espero que mi hijo crezca con unos valores y un amor hacia su hermana lo suficientemente fuerte para que mi princesa siempre tenga alguien que la quiera a su lado si su padre y yo un dia no estamos.

Lamento hacer una entrada tan dura y "triste" pero es que el autismo es lo que tiene,que no todo es de color de rosa...te da la mayor de las alegrias cuando hay avances y el dolor más inmenso cuando las dificultades son de verdad DIFICULTADES.

Os dejo los comentarios de otras mamis,solo un resumen de todos:

-Yo ya hablé con mi hijo también, el tiene su vida y yo no quiero que la cambie. Y me dijo q si XXXX se quedara sin nosotros, el tomaría sus propias decisiones. Hay muchas maneras de cuidar de alguien sin tener que hipotecar tu vida, el amor incondicional q se siente se puede ofrecer de muchas maneras.

-yo siento muy válidos esos sentimientos contradictorios 😟 que tú tienes, pero en mi caso yo sí creo que los hermanos, si no estamos ya los padres deben hacerse cargo de esa persona que lo necesita

-. .tampoco podemos vetar la vida de nuestros hijos..porque no se hacen cargo de un niño ,sería de un adulto. .y eso son palabras mayores..

-yo pienso que el TEA forma parte de su vida y los padres al igual que intentamos educar a la sociedad para que se adapten a nuestros hijos,el primer paso es educar a nuestros otros hijos para que entiendan que el TEA es cosa de todos...de ellos tambien...no podemos mostrarles el TEA como algo que es solo cosa de los padres,porque no lo es...o no debería serlo...otra cosa es no obligarlos a hacerse cargo si no quieren,pero pienso que la base para hacerlo es nuestra responsabilidad que la tengan

-. ..el caso es que la semana pasada en el grupo de natación los padres de uno de los chicos comentó que cuando su hijo se hiciera mayor , el pequeño no tenía por qué encargarse de él. Que ya había residencias. Eso sí, que por favor le visitará asiduamente y en momentos importantes. Todos coincidieron, pero yo seguí sin hacerme a la idea del futuro de XXXX.

-Yo no puedo hacerme esa idea...me da tanto miedo que pasara...

-una prima mia( murio hace un año)con parálisis cerebral muy muy severa,pues su hermano de 34 años esta necesitando mucha ayuda para superar su ausencia y no verla todos los dias ,cada vez que llega a su casa,el era el pequeño y no sabe vivir sin ella,dice que se ha quedado vacio,tiene su novia,su trabajo y su vida,pero ella tambien era su vida y hubiera cuidado de ella siempre.sin dudarlo

-Pero no, no pienso sacrificar la vida de mi hijo mayor

El ha de tener su vida,

Su familia,su trabajo...

Como le voy a hacerlo comprometer a mi hijo de 21 años que se cuide de su hermano,cuando ha visto que el autismo ha destrozado nuestra armonia familiar

Ya buscaremos la forma de que el pequeño este tutelado

Cuando nosotros no estemos

-,supongo que poco a poco lo veran como algo natural y no como un castigo o una carga..

-Mi hija tiene claro que su hermano puede vivir en una institución si ella se ocupa de que sea una buena institución, siempre se ocupe de irle a ver, tener relación con él, seguir queriéndole siempre y ocuparse de que esté bien. Bastante carga es ya. Siempre me dijo que ella quería vivir con su hermano, siempre le respondí que si al hacerse mayor no podía vivir con su hermano, no me decepcionaría. Que lo que la pedía es que no se olvidara de él nunca

Como podeis ver,al igual que nuestros hijos son diversos,las mamis tambien lo somos y hay diversidad de opiniones...validísimas todas porque cada persona y sobretodo,cada familia,és un mundo y lo que vale para unos para otros no.

Gracias a todas las mamis "Selectas" que participaron en este debate.Mi ultima reflexión tras leeros a todas,fue ésta...

...respetaremos lo que decida hacer pero lo educaremos para que entienda que ella sera la que no pueda decidir (cada uno conoce a su hijo) y dependerá de nuestras decisiones...a fin de cuentas,por desgracia,la peor parte se la lleva el niño con TEA...los demás somos libres de elegir estar mas o menos...