Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 10 de mayo de 2010

EL AUTISMO NO SOLO SON LAS CONDUCTAS QUE VEMOS

Todavía hoy,a estas alturas ya del diagnostico de Natalia (ha pasado más de un año) y con todo lo que llevamos recorrido con ella,todavía me encuentro con personas que me hacen preguntas de este tipo : ¿Pero ya és seguro que Natalia tiene autismo? -A lo mejor,cuando empiece a hablar se le pasa-¿No se habrán equivocado,solo porque la niña no habla?- Hay niños que tardan en hablar y no por eso tiene autismo,fulanito de tal tambien tardo y bla,bla,bla...
Evidentemente,intento tomarme con calma estas observaciones y explicar las razones por las que no hay lugar a dudas (no debería de hacerlo,lo sé,pierdo demasiadas energias y eso és algo que hoy dia no puedo permitirme),pero no voy a negar que duelen y duelen más cuando vienen de personas cercanas a nuestro entorno,muy cercanas.
Es muy dificil aceptar un diagnostico así en un hijo y se complica más todavía cuando debes,al mismo tiempo,ayudar a los demás a aceptar tambien el diagnostico...cuando en realidad lo que quieres y necesitas és apoyo y que te ayuden ellos a ti...hay que ser muy fuerte para afrontar lo que los padres de niños con necesidades especiales afrontamos,sobretodo el primer año,que és el más duro...el de la incertidumbre,el de aceptar lo que le pasa a tu niño o niña,el de aprender la verdad sobre el trastorno y descubrir que mucho de lo que habías escuchado antes,nada tiene que ver con la realidad,el de sentir el miedo más horrible que has sentido jamás...todos los padres piensan en como será el futuro de sus hijos e intentan procurarles lo mejor,pero con un diagnostico así...el futuro és mucho más incierto de lo que nunca antes habiamos imaginado...
Poco a poco ese miedo se va apartando, lo dejamos de lado para hacerle espacio a las alegrías que nuestro hijo o hija nos da,celebramos los triunfos y aplaudimos todos sus progresos...centramos nuestra vida en ellos...hasta que un dia,cuando todo está ya casi asimilado y el dolor és " menos intenso",alguien viene y te pregunta algo así : ¿Seguro que tiene autismo? El otro dia "X" la vio y me dijo que se reia un montón jugando con su hermano...a lo mejor se han equivocado.
Pues no,nadie se ha equivocado,Natalia tiene autismo...lo que pasa és que los niños con autismo tambien rien...y juegan y bailan y son felices.
Al hilo de esta reflexión mia,me he encontrado con este articulo aquí y me parece bastante oportuno compartirlo, a mi me ha parecido interesante. El autismo,de momento,no se cura y Natalia tendrá autismo toda su vida,somos conscientes de ello,por lo tanto,no bajaremos la guardia,lo que no quiere decir que ella no vaya a tener una vida normal...luchamos por ello,para que el dia de mañana ella pueda ser una persona independiente,que se valga por sí misma y no llegue a ser una "gran dependiente" como parece que intentan que sea las administraciones,ya que se mojan muy,muy poco,en poner los recursos adecuados a nuestros hijos para proporcionarles un futuro digno como el de cualquier otro niño.



"Un punto el cual nos confunde a los padres y nos hace creer en expectativas falsas, es que el que si nuestros hijos no aletean, no se muerdan, y prestan atención y hablan YA NO SON AUTISTAS. Eso no es real, la persona autista tiene en su esencia una manera de reaccionar y entender la realidad diferente, es por eso que podemos ayudarlos con ciertos tratamientos que vayan disminuyendo la ansiedad que hace que reaccionen desequilibradamente y hasta que les permita ordenar su mundo para adecuarlo a nuestra realidad. Pero eso no significa que si por medio de un medicamento o una dieta, nuestro hijo este mas tranquilo o con menos molestias y pueda avanzar, los rasgos autistas hayan desaparecido, sus manifestaciones si, pero su esencia queda. Es por eso que es tan real el abordaje conductual, porque los ayuda y enseña a manifestar su pensar y sentir, los otros tratamientos van sobre los malestares o las sensaciones y al desaparecerlas, nuestros hijos pueden reaccionar de mejor manera. Otro tema es que el autismo desaparece, miremos por ejemplo a las personas asperger, ellas hablan, se relacionan, trabajan y casi no tienen manifestaciones, pero su pensamiento y razonamiento no es igual y requieren de apoyo toda su vida. Dios, me da tanto dolor cuando los padres se ilusionan con estas premisas y viven con la realidad que su hijo no es autista y retiran todo apoyo psicológico que deben tener para enfrentar cada edad y cada nueva experiencia, y luego cuando la persona que se cree curada se desequilibra y estalla por causas de la vida misma, tendremos entonces la total carencia de los instrumentos necesarios para que vuelva a equilibrarse y los padres sentirán que el fantasma del autismo ha regresado, pero en verdad nunca se fue. Una persona con tratamiento y apoyo de por vida puede controlar su autismo y llevar una vida regular, dependiente o independientemente según el caso y como haya sido estimulado. No dejen que sus ilusiones de cambiar su realidad perjudique a sus hijos, prueben lo que deseen, dietas, delfinoterapia, medicina natural, pero por favor ante todo denles:

* una vida sana, con buena alimentación y deporte
* una vida de calidad con orientación psicológica y medica adecuada
* una vida feliz aceptándolos y tratándolos con respeto y cariño
* una vida productiva enseñándoles una profesión labor u oficio y desarrollando hábitos de autovalimiento limpieza orden y disciplina "

 Por: Ana Luisa Molina

12 comentarios:

  1. Madre mía Cristina, una entrada para reflexionar.

    Es muy difícil tener la empatía suficiente para comprendernos, por desgracia hay que estar al otro lado para conocer lo que es el autismo verdaderamente.

    Me ha gustado mucho el artículo, estoy de acuerdo que tenemos que aceptar y respetar a nuestros hijos, y brindarles siempre todo el apoyo. El otro día leí un articulo que decía que lo que se invierte en investigación en autismo es muy inferior a otras enfermedades infantiles raras y que con la indicencia tan alta que hay hoy en día es claramente contraproducente. En fin esperemos que las autoridades sanitarias o a quien corresponda se pongan las pilas.

    Un beso muy grande

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  2. Cris definir la normalidad de las personas es muy complejo.
    Me pregunto, los que te preguntan -valga la redundancia- no padecen de nada?

    Mira tesoro tendrán que recorrer un largo camino, armarte de una gran paciencia, no por Natalia sino por la gente que les rodea y las que no.

    Desde los 12 años, entre otras cosas, padezco de anorexia y bulimia. En un primer momento no le conté a nadie, ni siquiera a mis familiares, amigos, porque por aquellos años existía un desconociemto total.
    Ahora soy mayor, en todos estos años, tengo períodos de anorexia, otros de bulimia, otros con fobias...si me aprecian delgada ¡estás enferma!, si tengo muchos kilos de más, no te cuento todo lo que han llegado a decir.

    Es decir, tengo el apoyo de mi terapeuta que me dice que los mande a...imagina las peores palabras, tratando una de salir, y aparecen las apreciaciones más locas que se te ocurran.

    No te importe, solo se concentran en Nati y la familia completa, los demás? que se informen y ya, de otra manera se gastan energías.

    Besos a esos dos preciosos que tienes en el hogar :)

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  3. Cristina:

    Me dolio muchisimo la entrada...por que? Por que es cierto.

    Ni siquiera mi propia familia en Mexico o la familia de mi esposo en Colombia entienden la situacion real de Nicolas, siempre hacen comentarios de ese tipo y a mi me duelen mucho, me molestan y me hacen sentir muy mal.

    Esos comentarios siempre abundan y a mi personalmente siempre me lastiman.

    Un dia una persona me dijo que ella le hiba a quitar el autismo a Nicolas, con terapias de reiki, que yo lo llevara a su casa y ella le haria las terapias de reiki, manejo de energia y todo eso.

    Yo me senti tan triste, tan mal por que sabia que ella lo hacia con la mejor intencion, pero nada que ver.....como pretendia con eso "curarle el autismo a Nicolas" ese comentario para mi fue indignante, insultante, me senti muy mal.

    La verdad yo no soporto esa clase de comentarios, a veces prefiero no hablar con la gente para evitarlos, me molestan de verdad.

    Gracias a Dios, que ustedes existen, ustedes amigas que viven el dia a dia con el autismo y aqui jamas encontrare una grandiosa idea como la de "reiki" o algo asi. Respeto mucho las opiniones de los demas, en este mundo hay que ser tolerantes, pero antes que eso esta nuestro corazon y sentimiento de madre.

    Georgina

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  4. Hola Cris me gusto tu entrada pero yo te digo que al principio duele mucho y mas cuando te culpan a ti del autismo de tu hijo ,la familia aveces yo creo que por ignorancia hace comentarios nada afortunados,los amigos que tu creias se van desaparecen los de verdad quedan y luego estan las tias lejanas y demas que......
    a mi me dijeron que mi hijo "estaba abandonado" fuerte¡¡¡ llevaba tres medicos distintos y nadie me decia nada aquello me calo tan hondo que jure que a mi, me faltaria de todo pero a Pablo no¡¡¡¡ abandonado no¡¡¡¡ cerre la puerta a me fui con mi hijo ,pero la vida dicen da sorpresas y resulta que años despues su nieto nace con una disfuncion cerebral yo me moria de pena ,no queria que pasaran lo que yo ¡¡¡ya ves¡¡¡ pero aunque parezca mentira llamaron a mi puerta para pedir ayuda y claro tragando saliba¡¡imaguinate¡¡ he pasado mucho Cristina pero yo no quiero con esto que te rindas sigue adelante con el tiempo duele menos se disfruta mas y llegara un dia que ni te des cuenta de que el autismo esta ahi,a Natalia le queda camino, dale la mano y seras recompensada y el dia que tu niña sera una princesa con zapato de "tacon" lloraras por lo luchado pero lloraras mas por lo orgullosa que estaras de ella y de ti. Muchos besos guapa y sigue asi de bien animo¡¡¡

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  5. Cristina, creo que en algún punto todoas nos podemos sentir identificadas con esta entrada. Yo ya no doy explicacones, al ppio. me gustaba crer que todos los neurologos y especialistas que habíamos visto estaban equivocados y que la gente (q se dedica a chusmear) tenía razón. Ahora, descubrí que hay quienes lo ven en un buen día y dicen: "viste, no tiene nada"; y los que ante la misma situación contestan: "Los felicito, cómo ha mejorado, o que bien que está"
    Y están los que lo ven en un mal día y dicen, todos los chicos se pegan, tienen estereotipas, bla, bla, bla,. Y los que te ofrecen su mano.
    En el medio, están todos los tonos de grises. Cuando los comentarios que no queremos escuchar vienen de la familia, da ganas de llorar o de pegarles. Pero yo creo que es xq a ellos también les duele.
    Nosotros vivimos con mamá, y ella vive con las conductas autistas y con las conductas normales de los chicos, y ahora, es ella la que se enfurece cdo. alguien dice que los chicos está bárbaros y que no tenen nada: contesta que es gracias al esfuerzo que pone acad uno, a las miles de horas de terapia que tienen, y que nadie sabe cómo es una "crisis" hasta que la ve, asiq q no se metan
    En fin, son comentarios, dolorosos e inoportunos, pero trato de buscarles siempre el lado positivo.
    Muchos besos!!!

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  6. Cristina de todos los comentarios que he escuchado hasta ahora, el que me ha dolido más que ningún otro ha sido el más inocente:

    El de mi abuelita que no sabe nada del diagnostico de su biznieto.

    Un día que estábamos bañando a Diego en el jacuzzi de una tia, Diego se amarro una rabieta porque el jacuzzi es para dos personas y es muy alto, solo lo llenamos un poco, menos de la rodilla de Diego y el lo queria mucho mas lleno, se negaba a que cerrarmos la llave del agua.

    Diego báñate así no hay mas agua, es suficiente agua Diego, si no quieres este nivel de agua te saco y no te bañas...es que el agua allí escasea y no podía desperdiciar agua solo por complacerle.

    Diego furioso llorando y haciendo bravuconadas, mi abuelita que ya casi tiene 90 años y esta perdiendo la memoria y sería inútil hacerle sufrir contándole porque lo olvida al poco rato. Por eso no dije nada cuando se asomo con una gran cara de desaprobación y dijo:

    "Mire, mire a bañarse gran carajo, sino busco un bejuco para sobarlo, mirenlo pues... bien malcriado que se pone, dos bejucazos bien picaos y lo saca pues".

    Me mordí los labios para aguantar las lagrimas en mis ojos y sonreí, porque mi abuelita jamás me pego, eso es puro cuento de ella, y ella no le ve nada a Diego mas que sus malcriadeces, que inocencia tan divina la de mi abuela querida.

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  7. A todos nos pasaaaaaaaaa! Què barbaridad!!. Cuàntas cosas hay que pasar, ademàs de este problema. Cuànto deberìa entender la gente para ayudarnos.
    Besos

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  8. Cristina que tema es por eso que puse en mi blog sobre los mitos y realidades con cada pregunta u opinion que uno se encuentra que es mejor ignorarla pero mcuhas veces es dificil y nos lastima tanto... en fin , muchos besos

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  9. Hola Cristina, en primer lugar decirte que el blog esta precioso, no te lo habia dicho pero ha quedado muy coqueto.
    Referente a tu entrada, me siento tan identificada contigo que cuando estaba leyendote, no dejaba de asentir.
    Encontrarte con una persona, que sepa ,lo que a nosotras la madres de niños especiales nos ronda por la cabeza, es una persona que en su entorno muy cercano tiene a alguien con algun problema, o bien trabaja en ello.
    Si te tropiezas con alguien que esta sensibilizado con el tema, es triste pero das gracias a no tener que dar ninguna clase de explicacion.
    Lo que les ocurre a nuestros pequeños es que tienen el Handicap de que no se les nota nada esteticamente, pero eso va mas alla.Tu, yo y mucha gente lo sabemos, pero tenemos que gritar muy fuerte para que todo el mundo se enteren.
    Un beso muy fuerte para que sigas adelante.

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  10. Cristina, la de veces que la gente hace comentarios! a mí me ponía furiosa en los primeros años, ahora ya es algo que encaro de forma más flexible. Pero es tal cual como lo cuentas.
    Con lo de la cura del autismo, yo pensaba que un día se unirían los dos mundos, el de mi hija y el nuestro. No existía la información que hay hoy y yo luchaba por traerla pensando que se quedaría.
    Un día me preguntaron cómo iba y dije así, tal cual yo veía, que se desarrollaba plenamente, en ascenso, pero que su desarrollo era una linea paralela a la de los otros que nunca parecía tocarse, aunque mejorase mucho. Yo lo veía así y así es y será por ahora.
    Ningún profesional me dio la información.
    Natalia avanzará mucho, como hacen todos los niños, y más aún cuando sus padres ya tienen unas cuantas cosas claras desde el principio.
    Te mando muchos abrazos!

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  11. Relacionado con lo que cuentas, Cristina te invito a leer (aunque extensos) los dos últimos postes en mi blog, relacionados con la detección del problema de mi hija, a pesar de la negación del sistema educativo y de algún que otro psicólogo/psicopedagogo; luego finalmente ratificado y diagnosticado por epecialistas médicos, asícomo la realidad de las ayudas a niños con diversa problemática a nivel escolar. Te pido disculpas por entrar últimamente pco en este y otros interentísimos blogs, pero estoy en un momento crítico, del que degraciadfamente supongo te enterarás muy pronto. Los enlaces a olos que hacía referencia son:

    http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com/2010/05/y-parece-que-fue-ayer-antecedentes-de.html

    http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com/2010/05/homenaje-una-madre-coraje_11.html

    Como siempre un abrazo para tí y tu familia
    Manuel

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  12. Son comentarios bastante inoportunos, pero es fruto de vivir en la ignorancia, y no padecer ese problema te hace vivir en ella y luego también el no aceptar si se tiene este problema, aceptar el problema, no todo el mundo es capaz de aceptar algo así... por eso debe haber gente como tú para enseñar a los demás, se que es gastar muchas energías, pero GRACIAS A QUE LAS TIENES!!!

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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