Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 6 de diciembre de 2009

AUTISMO LA GARRIGA...A TRAVÉS DEL ESPEJO.


Tras nuestro paso por la asociación Espiral,comenzamos a pensar que tal vez Natalia no tenía autismo (creo que allí empezó mi fase de negación).Ella no tenía nada que ver con los niños que allí había,incluso algún padre nos comentó que Natalia no parecía tener autismo y que probablemente se habían precipitado al hacernos el diagnostico,nos dieron el teléfono del gabinete psicologico que atendía a la asociación y nos recomendaron que les llamaramos y ellos nos harían un diagnostico en condiciones,con pruebas concretas que pudieran descartarnos o asegurarnos que Natalia realmente tuviera autismo.

Guardamos el número de teléfono pero primero iriamos a CERAC (autismo la garriga) para que vieran allí a Natalia,pese a que en ESPIRAL no nos hablaron muy bien de aquel lugar...pero debiamos ir,si no,siempre nos quedaría la duda de saber si allí podían ayudarnos.

Llegamos al centro unos 10 minutos antes de la hora y cruzamos la verja llevando a Natalia de la mano entre los dos.Caminamos hasta la puerta de entrada esperanzados de que allí nos dijeran que no,que se habían equivocado,que podiamos respirar tranquilos,que Natalia no tenía autismo...recuerdo que yo miraba a mi niña caminar y pensaba para mi misma : Pero que te estoy haciendo,mi niña? Porqué te traigo aquí ? Háblame,dime mamá y nos damos la vuelta y volvemos a casa y todo volverá a la normalidad...esto se quedará en el recuerdo como un mal sueño y nada más...
Tenía la sensación de que no pintábamos nada en aquel lugar...silencioso,solitario...tan frio...parecía la casa encantada de una película de terror.Nos recibió en la puerta una señora que nos llevó a una sala para esperar a que nos atendieran.Enseguida nos volvió a llamar y nos llevó a la entrada otra vez,donde el director del centro nos esperaba.La primera impresión que tuve al verlo fué muy buena,era un señor de unos 60/65 años,que lo primero que hizo tras estrecharnos la mano a Santi y a mi,fue agacharse hacia a Natalia y saludarla amablemente,le sonrió muy educado y recuerdo que le dijo sin importarle si ella lo entendía o no : Hola guapa,como estás? Te vienes conmigo?
Le ofreció la mano pero Natalia no se la dió,aunque él no se inmutó mucho,nos dijo que lo acompañaramos a un despacho que había enfrente y empezariamos la entrevista.Nos sentamos en una mesa muy grande que había y nos dijo que mientras hablábamos dejaramos a Natalia a su aire,que no había nada con lo que pudiera hacerse daño,que no nos preocuparamos.Nos preguntó todo tipo de cosas,que como había ido el embarazo,el parto,los primeros meses de Natalia,la relación con su hermano y familia,antecedentes familiares en temas de salud,nuestros trabajos y aficiones,horarios diarios de trabajo,comidas,sueño,rutinas,etc...estuvimos una hora más o menos respondiendo a este tipo de preguntas y luego se centró más en Natalia,en como se desenvolvía en según que situaciones,si lloraba con los extraños,si jugaba sola,si comprendia cosas,si reconocía su nombre,si tenía esterotipias,etc...cuando la entrevista terminó llegó la parte mas dura...la prueba final.
Jamás,jamás,se me olvidará aquella tarde en aquel centro.La prueba que nos hizo en aquella habitación ha sido una de las cosas más horribles por las que he pasado en todo este tiempo y todavía hoy se me pone la piel de gallina al recordarlo...aquel fue el motivo por el que no volvimos a CERAC,he sido incapaz de superarlo y creo que el recuerdo de aquella sala mirando a mi hijita tras el espejo me acompañará toda la vida...quise romperlo y creo que lo hubiera echo si aquella escena hubiera dudado más de dos minutos...
Aquel señor nos llevó a Natalia y a mi a otra sala rodeada de espejos.Nos dijo que Santi y él nos mirarían desde el otro lado (eran espejos como los que hay en la policía,que pueden verte al otro lado).Me dió unas intrucciones concretas para hacer con Natalia y me pidió que sobretodo,que las hiciera al pie de la letra,pasara lo que pasara e hiciera Natalia lo que hiciera.

_Primero llévala hacia las colchonetas y juega un rato allí con ella,cántale,hazle cosquillas...cuando oigas un golpe,para y no le hagas caso.Cuando oigas otro golpe,vuelve a jugar con ella.Al siguiente golpe,para y esta vez,aléjate de ella,sientate en la mesa e ignórala,no la mires ni le prestes atención.Si ella se acerca a ti,haz como que no la ves,mira hacia otro lado y espera otro golpe...cuando lo oigas,levántate,sal de la habitación y cierra la puerta dejándola sola.Luego,puedes venir aquí y mirar con nosotros lo que hace,la observaremos un rato.

Aquellas istrucciones me parecieron muy duras de oir,pero hacerlas...nadie puede imaginarse lo que sentí...el rato en las colchonetas,Natalia disfrutó,se reía y pegaba botes,se dejaba hacer cosquillas y disfrutamos las dos de ese momento,creo que olvidé que Santi y aquel hombre nos observaban.Cuando escuché el primer golpe me detuve y Natalia siguió a su rollo jugando como si yo continuara con ella,pero yo no le hacia caso.Enseguida me dió la señal de volver a jugar con ella y Natalia me aceptó pero algo más arisca,ya no se dejaba hacer tantas cosquillas y me costó un poco que me aceptara en el juego.Tras el siguiente golpe me senté en la silla y Natalia no me hizo ni caso.Se quedó un rato en las colchonetas y cuando vi que se levantó y vino hacia mi,di gracias a dios...la miré de reojo para ver si reclamaba que la cogiera pero ella me pasó de largo y empezó a deambular por la sala.En ningún momento me buscó ni llamó mi atención.Se paseaba mirándose en los espejos,luego se acercó a una ventana,pasó un par de veces por mi lado sin mirarme,ignorándome,igual que yo a ella...pareciamos dos desconocidas en lugar de madre e hija y yo quería morirme,porque lo que yo esperaba era que ella viniera a echarme los brazos,a pedirme que la cogiera...pero no,Natalia me ignoró.Entonces sonó otro golpe y supe que era hora de levantarme y dejarla sola y yo no sabía si iba a ser capaz de hacerlo...temblando me fuí hacia la puerta esperando que ella viniera corriendo pero no lo hizo.La abrí,me giré con disimulo para ver que hacia y estaba quieta,retirada de mi,crucé la puerta y la cerré :
-Cuidado,los dedos!
Santi me gritó desde el otro lado y abrí corriendo la puerta,casi le pillo los dedos porque en el último segundo vino tras de mi ...no quiso quedarse sola,sabía que me iba y quería venirse conmigo...le eché los brazos para cogerla pero aquel hombre me dijo que no lo hiciera,me cortó y me dijo que la entrara y cerrara con cuidado.
Me quise morir...pero si yo quería cogerla y ella quería que la cogiera...
Me dijo que la mirara tras el espejo y Natalia sola en aquella habitación,se quedó tras la puerta unos segundos.Yo pensé que iba a estallar en llanto de un momento a otro,ella y yo,pero no lo hizo.Se dió la vuelta y empezó a caminar tranquilamente por la sala,luego se detuvo y miró a través del espejo como si supiera que estábamos observándola...la tenía tan cerca y no podía tocarla...y entonces hizo aquello.Se fué a una esquina de la sala y se quedó quieta cara a la pared,sin moverse...como si estuviera autocastigandose...
-Hace esto a menudo?
-No...-dije,aunque no sé si realmente me salió la voz.
-Ve a buscarla,ya hemos terminado.
Fuí corriendo,la cogí y empecé a darle besos y a abrazarla como si no la hubiera visto en mucho tiempo...ojalá no la hubiera llevado nunca allí.
En CERAC nos dijeron que Natalia apuntaba a que sí tenía autismo,pero que para asegurarnos debían hacerle más pruebas con los psiquiatras del centro.Nos dieron hora para la semana siguiente pero nunca volvimos y dudo que vuelva a ir.
Sé que és un centro que ayuda a muchos padres y personas con autismo pero para mi aquella prueba me destrozó el alma y dudo que pueda volver a ponerme en contacto con ellos.

15 comentarios:

  1. Hola Cristina, todo comienzo en muy duro y con mucho sufrimiento. Asumirlo cuesta mucho, fijate Ginés ya tiene 8 años, y todavia me cuesta ver y comprender muchas cosas.
    Sinceramente no veo nada malo en como trabajaron con Natalia, pero claro desde tu visión sentiste mucho dolor. Si no te gusto ese centro, pués busca otro donde te encuentre mejor, que es lo más importante.
    Animo guapa. Besitos

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  2. Hola Isabel,pues sí,supongo que cuando Natalia tenga 8,9 o 10 años seguiré sufriendo y preguntandome un montón de cosas...igual que tú con Ginés.
    No,aquel centro no tiene nada de malo,és un centro reconocido y muchos padres van allí...otros,como yo,o algunos de la asociación a la que fui (Espiral)pensamos que hay otras formas menos duras de hacer un diagnostico.Ana,la psicóloga de Natalia nos los hizo con una serie de entrevistas a nosotros y luego con otra serie de juegos y actuaciones con Natalia que fueron todo lo contrario de lo que viví en aquel centro.Ana se ganó a Natalia,fue todo dulzura con ella y con nosotros y las pruebas las hizo en un ambiente relajado,acogedor y sin hacernos pasar por situaciones en las que en aquel momento no estabamos preparados para pasar.
    Bueno,supongo que hay padres más fuertes que otros...para mi,ver a mi hija sola en una habitación,deambulando con cara de darle igual que la hubiera dejado en un lugar desconocido (un niño de su edad se hubiera asustado,solo tenia 23 meses) y poniendose cara a la pared como si estuviera castigada fue muy duro y hubiera preferido no pasar aquella prueba.Hoy dia hay otros métodos para hacer el diagnostico,Ana nos lo demostró.
    Un abrazo Isabel y un beso gordísimo para Ginés.

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  3. En ocasiones, quien practica la medicina, de algún modo, actúa como si ignorara que cuando está atendiendo a un enfermo, también está atendiendo a sus consecuencias.
    Ellos también tienen que atender a las secuelas de esa enfermedad que se ha extendido por toda la familia.
    La familia también esta enferma.
    No lo olvidéis.
    Vosotros también necesitáis cuidados.
    Un abrazo para ti Cristina y otro para todos los que se puedan sentir identificados.

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  4. Hola Cristina, me he emocionado leyéndote. Como madres nos parece lo más duro. Mira, la primera vez que fui a ver a una psicóloga muy reconocida, el único gabinete en aquel entonces que trataba el tema, también me lo pasé muy mal. La niña tenía cuatro años y había dejado de hablar, solo hacía señas. Fue muy difícil para mi, no tanto cuando se la llevaron dos psicologas al cuarto contiguo, sino oirla gritándome, llamándome, llorando a gritos. Me dijeron que no pasaba nada, que era normal, que me fuera a dar una vuelta.
    Allí se quedó y luego me explicaron que simplemente ante sus reacciones la ignoraban y todo esto. Que iba a funcionar bien con ella la terapia cognitivo conductual.
    Empezó la terapia y en dos meses volvió a hablar conmigo, no con ellos. Más tarde la cambié de gabinete. En fin, ha sido un recorrido muy largo.
    A nosotras como madres se nos parte el alma con estas cosas. Pero debemos buscar y buscar.
    Muchos besos

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  5. Cristina:
    Así como nuestros hijos necesitan diversas intervenciones creo que los padres muchas veces necesitamos recibir el diagnóstico de nuestros hijos de diversa manera o al menos de la manera menos brutal por decir algo.
    He visto padres que les da una crisis nerviosa, otros que no muestran muchos sus sentimientos, otros que lo reciben incrédulos, entonces el profesional debería tener más tino, porque es una noticia que te cambia la vida y tu perspectiva de ella de la noche a la mañana.
    Cada vez que leía cada una de las reacciones de Natalia, no dejaba de sentir un hincón en el corazón es que me hizo acordar a como se formalizó el diagnóstico de mi hija.
    Lo realizamos con una sicóloga y evaluamos todos los ítems que piden diversos cuestionarios. Previo a ello me había leído mucha información donde recalcaba las características de las personas dentro del espectro, por eso cada vez que evaluamos un ítem y aparecía la característica autista y no regular se me partía el corazón.
    Muchas veces estuve tentada a decirle allí no más, ya sé que mi hija es autista, pero me parecía necesario llegar hasta el final para ir defiendo donde estaban sus mayores problemas y donde sus mejores potenciales y trabajar en base a ellos.
    Pero creo que al final es mejor ir o quedarse en la institución donde la familia y el niño se sientan mejor contenidos
    Cariños
    Rosio

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  6. Me parece bastante crudo, y totalmente prescindible...Tampoco sacan nada en claro, ni concluyente... simplemente una impresión directa, que pueden deducir de la entrevista con vosotros....
    En fin, bastante doloroso...
    Esther

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  7. Hola Angel.Pues sí,tienes razón.Muchos profesionales olvidan que los padres,en esos momentos estamos muy nerviosos y sensibles ante cualquier cosa que tenga relación con los niños y no se paran a pensar que deben tratarnos con tacto porque de ello depende el futuro de nuestros niños...si nosotros nos hundimos,quien los sacará adelante?
    Hace poco,Ana(la psicologa que lleva a Natalia) nos dijo que antes de darnos el diagnostico estaba muy preocupada por nosotros,pues Santi parecía enfadado por la situación que viviamos y que yo parecía hundida y esperó el momento adecuado de decirnoslo...y acertó hasta en la forma de hacerlo.Ya llegaré a ella,contaré como la conocimos y porqué le llevamos a Natalia.Ana és el "angel" de Natalia,lo supe desde el primer dia que la vi.

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  8. Hola Sarah,muy dura tu experiencia...muy duro lo que cuentas.En un momento en el que nuestros sentimientos están a flor de piel,faltan profesionales que sepan tratar a los padres,muchos piensan que demostrandonos que entienden de autismo y terapias y demás ya está...pues no,yo creo que la clave para ayudar a nuestros niños,és primero ayudar y darle confianza al padre y la madre,llenarlos de fuerza pa tirar para adelante...no se les puede poner a prueba desde el principio...ni tratar a los niños como simples pacientes...antes que pacientes,antes que personas con autismo,son NIÑOS,por encima de todo,con emociones,dolor,miedo...en mi caso,sentí que trataron a Natalia como si fuera un ratoncito en el laberinto del laboratorio de un cientifico,que la estudiaban sin tener en cuenta que era una pequeñina de 23 meses y que Santi y yo no estabamos preparados para dejarla sola encerrada en una habitación desconocida...no lo hubiera echo jamás ni en la suya,me parece una aberración innecesaria para hacer un diagnostico,existen otros medios.En tu caso,Sarah,creo que tampoco hace falta hacer sufrir a una niña que solo reclama estar con su madre...primero hay que ganarse a la niña y ya vendrá la separación...Natalia se va con Ana encantada,hace una mezcla de terapias basada en la ABA,TEACH y juego adaptado a su edad y jamás la ha echo llorar,Natalia la adora.
    Un abrazo fuerte,Sarah.

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  9. Hola Rosio,gracias por tu comentario.Te digo lo mismo que a Angel y Sarah...con los profesionales,para gustos,los colores.
    Como tú dices,hay que buscar el que más comoda se sienta la familia y eso hicimos.Encontramos a Ana y con ella estamos.A dia de hoy todavía no he dudado de su capacidad para ayudar a Natalia.Me siento segura teniendola como terapista de mi hija y como guia para nosotros.Tengo que decir además,que aparte de psicologa és madre de un niño con autismo y eso hace que nos comprenda mejor...sabe por lo que pasamos porque ella tambien lo vive personalmente.
    Un abrazo,Rosio.

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  10. Hola Esther.
    Pues sí,completamente innecesario porque con esta prueba lo unico que sacan es un indicio,nada más.No pueden hacer un diagnostico basado en ella porque no dice nada concluyente,se necesitan otras pruebas y esas otras pruebas bastan para hacer el diagnostico,sin necesidad de pasar por la del espejo...tal vez en niños más grandes sea menos dura,yo sé que si hoy la pasara Natalia,ni de coña se quedaba allí,hubiera berreado hasta que entrara a buscarla,pero en aquella época,estaba en el apogeo de sus síntomas,se estaba "alejando" de nosotros y és muy duro para una madre ver que su hija de 23 meses no la necesita,que puede marcharse y dejarla por ahí,en cualquier sitio sin que se inmute...hoy,Natalia sigue teniendo autismo y su comportamiento,seguramente hubiera sido el contrario...hubiera variado el diagnostico de aquel psiquiatra? Me lo he preguntado miles de veces.
    Un abrazo,Esther.

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  11. Cristina eres muy valiente al contarnos tu experiencia, tus sentimientos sin tapujos, al igual que tu pienso, que hay otras formas de hacer un diagnostico sin lastimar de esta manera a la familia, sobre todo porque no creo que haya sido algo concluyente, quizas el centro no este mal, pero tiene mal aura, hasta la verja me parece tetrica, debe ser por todo el sufrimiento innecesario al que someten a las familias alli, eso influye.

    Que bueno que hayas encontrado un sitio con “otra técnica”.

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  12. Hola Betzabe...acaba de escribir en tu comentario justamente lo que pensé yo al llegar..."que lugar más tetrico y que mal rollo me da...",se lo dije a Santi antes de entrar y si lo vierais por dentro...és una casa antigua,de techos altos,fria y decorada como los caserones tipo la pelicula de "los otros" de Amenabar...hasta la sala de los espejos parecía sacada de una película de terror...alucinante.
    Un abrazo,Betzabé y mil besitos para tu Dieguito lindo.

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  13. Mi hijo David estuvo escolarizado en CERAC durante siete años, y luego lo expulsaron. Si queréis conocer los motivos y las causas, podéis hacerlo accediendo al blog que a lo largo de 60 posts se explica la historia, debidamente documentada.

    http://davidvendrellllaurado.blogspot.com

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  14. Solo, repetirte lo que en muchas ocasiones te expresado, eres la mejor! Tu princesa tiene a la Reina madre!

    Un Besito Marino

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  15. MALA ME HE PUESTOOOOOO

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...