Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 5 de junio de 2011

Tras un diagnostico de autismo


Información sacada del blog de José R.Alonso.

Tras un diagnostico de autismo

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:
  1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
  2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.
  3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el  niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
  4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
  5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.
  6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
  7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
  8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.
  9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
  10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

4 comentarios:

  1. Hola Cristina!

    Quería enviarte un mensajito pero pongo un comment. Hace dias he estado muy baja de moral, he llorado mucho, por muchos motivos pero sobretodo al darme cuenta de que no es que haya alguien que suelte una parida y punto, sino porque me doy cuenta de que el sistema politico, educativo, el gobierno fallan por muchos sitios y eso, cuando tienes un hijo que va tirando pues no se nota tanto, si, ves familias que refunfuñan pero no dan muchos más pasos, en cambio, cuando tienes un hijo con necesidades te de puedes deprimir porque piensas que "legalmente" la vida de nuestros hijos va a tener que someterse a las normas que unas instituciones arcaicas dictan. Aunque para eso estamos nosotros, las madres y paddres, que somos quienes al final nos vamos a preocupar por ellos. Y también están personas maravillosas que cuando en estas en un momento bajo te demuestran su apoyo haciendo algo y te animan a seguir (te digo que yo iba a cerrar el blog y a enviar muchas cosas a tomar viento, pero gracias a una amiga de verdad he tenido un subidón muy grande y ahora me siento con fuerzas). Espero que tú y tú familia tengáis unos dias de descanso y sobretodo encontréis el apoyo incondicional que os va dar fuerza. Esta entrada que has publicado me ha llevado al blog de este científico y me ha hecho ver que las pautas que da no sólo se pueden aplicar al diagnóstico de autismo, sino a muchos otros...y tiene muchisima razón en muchas cosas que dice. Pero afrontar lo que tu contabas en la entrada anterior a esta es algo que te convierte a tí y a muchas madres, padres o las personas que cuidan a quien padece autismo en verdaderos heroes. Tengo suerte de que Arnau me dice todo lo que siente de una manera u otra, así que por mucho que quiera me es dificil ponerme en tu lugar, pero no me es dificil decirte de nuevo que todos debemos intentar hablar más "idiomas" y que tú ya has conseguido comunicarte con ella...un día irá más fluida, otro menos, como si fuera una emisión que tiene más o menos interferencias, pero lo importante es que existe y tú la has logrado aunque puede que a veces estés cansada.

    Cristina guapa te enviamos mucho amor y fuerza desde casa....no sé si sirve de mucho pero que sepas que nos acordamos y que sepas que a Arnau le encanta tu blog, con todos los dibujos que tienes.

    Miles de abrazos

    Mery

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  2. Mery...ya te he contestado en tu blog y te lo vuelvo a decir...gracias y gracias por tu apoyo...la situación que vivimos és muy dura y sobretodo muy dificil de entender para quienes no conviven con el autismo...un abrazo,guapa.

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  3. Hola Cristina.
    Muy interesante la entrada y sobretodo como enfocas el tema. Seguro que va a ser muy util para tyantas personas que por primera vez han de afrontar un diagniostico inesperado.
    Un abrazo fuerte.
    Ricard

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  4. Hola Cristina, acabo de leer tu comentario en el blog de Cristina. Me alegro que te haya gustado la entrada. Por supuesto no tienes ningún problema en copiar la entrada y en ponerla donde quieras. Ya sabes que lo único que queremos todos es lo mejor para nuestros hijos. Un abrazo. Fernando.

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