Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 3 de enero de 2010

NATALIA Y YO...TAN LEJOS DE MI



                               Fotos de Natalia cuando tenía tres meses.



Retomamos la historia donde la dejamos.
Salimos de Cerac desesperanzados,angustiados y con los nervios ya a flor de piel.Nuestra experiencia allí no fue muy buena y sentimos que empezábamos a perdernos.No sabiamos que hacer,si creernos que de verdad Natalia tenía autismo o seguir buscando diagnósticos.De todas maneras,si nos lo creiamos...que haríamos? No sabiamos nada de este trastorno,no sabiamos que tipo de terapias eran las adecuadas,que podiamos hacer nosotros por ayudar a Natalia y la verdad,en Magroc (el cdiap de la incompetencia),no tenía ninguna confianza.Llevábamos pocas semanas allí y solo nos habían contado barbaridades...barbaridades que atentaban contra la salud de mi hija,contra su dignidad como persona y que me llevaron a mi,con el tiempo ,a iniciar una lucha contra el ayuntamiento de terrassa por defender los derechos de mi hija...una lucha que todavía no he terminado,sigo en pie y no me voy a rendir,no les pido nada...más bien les exigo que respeten los derechos de mi hija...porque SON SUS DERECHOS,NI MÁS NI MENOS.
Así que ya solo nos quedaba esperar a nuestra cita,el mes siguiente,con aquel psicólogo de sabadell,que tanta reputación tenía y tan altos honorarios cobraba.
Entonces,durante aquellos dias fue cuando yo comencé a flaquear,cuando me empezaron a fallar las fuerzas y me negué a aceptar la realidad que estábamos viviendo.
Llevaba dias,muchos dias llorando a todas horas,me hacía la fuerte ante los demás (o al menos lo intentaba) explicandole a la familia,amigos y demás que le pasaba a Natalia,el diagnostico que nos había echo...pero cuando estaba sola...solo lloraba y lloraba y maldecía al destino por haberme robado a mi niña de esa manera.
Una mañana,en casa,recuerdo que Santi(mi niño) jugaba en su habitación a coches mientras yo preparaba de comer y Natalia igual en su habitación.Me acerqué a Santi y él me sonrió,me preguntó si quería jugar y le dije :"luego,cuando terminemos de comer jugamos juntos." Santi asintió contento y siguió jugando.Me acerqué a la habitación de Natalia y me senté a su lado.Ella jugaba con un juguete de luces y sonidos.Al verme (ni me miró,más bien notó mi presencia) se giró,me dio la espalda y continuó jugando.La llamé.No me hizo caso.Volví a llamarla y ella me ignoró.David,de la asociación ESPIRAL nos dijo el dia que estuvimos allí que sobretodo le trabajaramos mucho la mirada,que nos la ganáramos,que eso era muy importante en nuestros niños.Me puse delante de ella y me giró la cara.La cogí en brazos y se revolvió,intentando soltarse.La obligué a ponerse frente a mi y ella se me retorció llorando.Le dije : "Natalia,mírame...por favor,mírame...por dios,mírame!!" Pero ella no me miró...no pudo mirarme...no quiso mirarme...la solté y ella se sentó a mi lado,dándome de nuevo la espalda y volvió a su juguete,ignorándome,ajena a mi...como siempre hacía...a mi lado,pero no conmigo...nunca conmigo.
Me senté en el suelo apoyada contra la pared y la miré atenta.Natalia era feliz en su aislamiento,no podía mirarme porque estaba atrapada en algun lugar de sí misma que no la dejaba marchar...la retenían en lo mas profundo de su alma,contra su voluntad...contra mi voluntad.La miré y rocé con la mano su pelo...ella apartó la cabeza.La miré y sentí que ella no estaba allí.Tenía a mi hija tan cerca de mi y a la vez tan lejos...Natalia estaba a menos de un metro de mi pero no podía sentirla,no podía mirarla a los ojos,sentirme reflejada en los suyos y notar el calor de su corazón.Entonces lloré y lloré como creo que nunca he llorado...lloré sin poder parar de hacerlo porque no sabía como hacer volver a mi princesa y yo no quería perderla para siempre...no quería que el AUTISMO se la tragara...quería escuchar su voz,notar su mano acariciandome la cara,ver su sonrisa al verme acercarme a ella...quería que me mirara a los ojos y me dijera : "mamá,estoy aquí".
Enseguida apareció Santi y me dijo "Mamá,que te pasa? Porqué lloras?" y no supe que decirle..."Nada,no pasa nada,ven,dame un abrazo...mamá está triste,solo és eso" "Ya,porque la tata está malita" "Sí,por eso...pero se va a curar...no pasa nada".El abrazo de mi hijo me ayudó a recobrarme,a renovar mis fuerzas y entender que no podía rendirme...pero creo que aquel dia marcó el comienzo definitivo de mi fase de negación.A partir de entonces comencé a buscar otros posibles trastornos,otras posibles explicaciones...me decía a mi misma y a los demás que no,que todavía podía ser que tuviera un problema de audición y por eso se comportaba así,que tal vez tuviera un problema para comprender palabras,que si podía ser retraso madurativo,falta de atención,disfasia,etc...no sé cuantas miles de cosas se me pasaron por la cabeza...y lo peor de todo és que me autoconvencí durante unas semanas de que ella no tenía autismo,pese a que Santi (mi marido) me repetía una y otra vez que lo aceptara,que era mejor aceptarlo que negarlo,que si el tiempo demostraba que no lo tenía,estupendo,pero que si al final no quedaba duda,él no quería pasar por una nueva fase de aceptación,que eso nos hundiría.Lo aceptaba ahora y punto.
Semanas antes de la cita con aquel psicólogo,llamé al gabinete que David de ESPIRAL nos había dado (no pude esperar,necesita respuestas ya) y pregunté por Carmen Fernandez (David nos dió su nombre) pero nos contestó Ana y nos dijo que ella podía atendernos si queriamos,nos dijo los honorarios y nos pareció bien (no era un precio desorbitado como el otro psicólogo,nos pareció correcto para hacer un diagnostico),nos concedió una cita para pocos dias despues y...bueno,que a partir de ahí,de conocer a Ana,Natalia comenzó a despertar...

14 comentarios:

  1. Hola Cristina: Muchas gracias por tu comentario en el blog de Mary Tere. Ahora he podido leer un poco del de tu hermosa princesa. Me da mucho gusto poder conocerlos y estaré al pendiente de todo lo que logre Natalia, que sin duda será grandioso.
    Recibe un fuerte abrazo. Empezamos el 2010 con muchas ganas.
    Papá de Mary Tere.

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  2. hola Cristina, me has emocionado con este relato, otra vez tan conocido para mí. He llorado contigo sentada en el suelo negándolo todo, mientras pensaba que qué bueno que lo hayas podido expresar, que tengas palabras, que tengas lágrimas... porque en su día yo no las tuve y no sé ahora ni cómo salí adelante sin soltar las emociones...
    Gracias por compartir algo tan importante. Un fuerte abrazo, amiga!

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  3. Hola Cris...me traslade a la etapa donde tuvimos la primer sospecha del diagnostico de Agus...el "diagnostico presunto". Entiendo exactamente por lo que pasaste, para mi fue una etapa ultra dolorosa y puf...cuantas veces llore, abrazada a la almohada, a veces a la vista de el, tirada en el piso, buscando que el me mirara y aunque sea se acercara... y nada... Agustin no podia seguir una burbuja con su mirada.
    Gracias a Dios pasaron los dias y las muchas terapias...Pronto seran dos años de lucha, tristezas, pero tambien muchas alegrías, porque cada cosita que hace es musica para el alma...
    Te dejo un beso grande para vos, y para toda tu familia. Un abrazo fuerte, y no estas sola en tu lucha, te sigo leyendo para saber como continua la historia de vida.

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  4. bienvenidos a nuestra historia,papás de Mary Tere,un abrazo fuerte y mucha felicidad para este 2010 que empezamos.

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  5. Hola Sarah...una de mis intenciones al contar mi historia,és ayudar con ella a otros padres que estén sufriendo,hayan sufrido o puedan llegar a sufrir esta situación,que no se sientan solos y que sepan que este torbellino de emociones que sentimos és normal.Un abrazo...je,je,tengo a Natalia sentada en mis rodillas y me está cogiendo el dedo y acercándomelo a las teclas para ayudarme a escribir...si és que ya quiere hacer sus pinitos en el blog.Un beso de su parte...ja,ja,le he dicho que te lo mande y le ha plantado el moflete a la pantalla del ordenador...te dejo,un abrazo.

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  6. Hola Sarah...una de mis intenciones al contar mi historia,és ayudar con ella a otros padres que estén sufriendo,hayan sufrido o puedan llegar a sufrir esta situación,que no se sientan solos y que sepan que este torbellino de emociones que sentimos és normal.Un abrazo...je,je,tengo a Natalia sentada en mis rodillas y me está cogiendo el dedo y acercándomelo a las teclas para ayudarme a escribir...si és que ya quiere hacer sus pinitos en el blog.Un beso de su parte...ja,ja,le he dicho que te lo mande y le ha plantado el moflete a la pantalla del ordenador...te dejo,un abrazo.

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  7. Hola Cristina,hoy conocí vuestro blog,llegué desde el de Esther la mami de Arturo,no lo he leido todo,no me ha dado tiempo,pero me he emocionado y llorado con cada una de las entradas que he leido,he ido a las antiguas también,mi Saúl cumplirá 5 añitos para el próximo mes de febrero,aún no tenemos un diagnóstico claro,voy a seguiros a partir de este momento,es gratificante saber que somos muchos unidos en esta lucha,besotes.

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  8. Hola Cristina, antes de nada darte las gracias por seguir mi blog, pero no por el echo de seguirlo, sino por el echo de yo haber descubierto "Vuestra historia...".

    No soy madre (pero no por falta de ganas) pero soy maestra de educación infantil.

    Llevo un rato leyendo vuestra historia, y quiero que sepas que AYUDAS muchisimo directa e indirectamente.

    Leyendo la parte de cuando fuiste al pediatra y te dijo que hasta los dos años.... recuerdo las palabras de algunas madres de niñ@s que han pasado por mis manos en estos seis años desde que trabajo con niños de 1 a 3 años (en un Centro de Educación Infantil o Guardería), y es que los pediatras no se mojan, y la verdad que a mi me lo ponen dificil ya que a veces he notado "cosas" en algunos pekes que no me han gustado del todo, pero... claro si el pediatra dice que aun es pronto, pues nada, estos niñ@s se van y nunca sabré qué es lo que le ocurrían.

    Admiro a las madres como tu, que les echa "valor" para seguir hacia adelante (aunque sea con miedo), pero que siguen ahondando y no se conforman con el "aún es pronto".

    Desde aqui te mando abrazo, y quiero que sepas que tu pequeña princesa de alas rosas me ha cautivado el corazón, y que seguiré pendiente de su historia, de VUESTRA HISTORIA, que gracias a ti, ya es Nuestra Historia.

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  9. Hola Paula,muchísimas gracias y bienvenida a nuestra historia.Me apunto a seguir la tuya tambien,encantada de conocer a Saúl...en esta lucha,és bueno darnos la mano entre todos.Un besazo!

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  10. Vanessa,és un orgullo contar con tu apoyo en nuestra historia.Soi de esas personas que piensan qu evuestro trabajo és uno de los más importantes del mundo,y no lo pienso solo ahora por lo de Natalia,ya lo pensaba antes.Creo que haceis una labor extraordinaria y a los que lo haceis con el corazón,con verdadera vocación os debemos mucho,los padres.Gracias por tus palabras y bienvenida a nuestra historia.

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  11. Cristina, creo q nos hiciste recordar a todas lo q sentimos la primera vez q escuchamos la palabra autismo. Te mando un beso muy grande!!!!

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  12. Cristina gracias por compartir tu historia me hizo acordar cuando mi nieta Jazmin era chiquita.

    Me costo aceptar su diagnostico ya que mi hijo Carlos el papa de Jazmin es asperger pero bien funcional.

    Doy gracias a Dios porque hoy Jazmin esta mas conectada, muchos besitos a tu linda familia

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  13. Marina y MariaGloria...mil gracias!! Un abrazo fuerte.

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  14. Como todos los días entro a leer tu blog pues me quedan muchísimas entradas y estoy completamente enganchada de como escribes y lo mucho que aportas a mamas como yo.
    en esta entrada no he podido dejar de llorar, estoy en la fase de llorar ……pero bueno ,recordarte lo que ya sabes que siempre te estare dando las gracias y que dedicar tiempo a este blog ayudas a gente como yo, familias que esta aun completamente perdidas y estan empezando…… un gran ENORME beso a un GRAN mama.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...